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阿爾茨海默病人忘記一切也忘不掉女兒 阿爾茨海默癥早期有哪些癥狀?

2022-09-21 14:54:53來源:商業(yè)周刊網(wǎng)  

當(dāng)記憶被疾病奪走,阿爾茨海默病人最堅(jiān)固的回憶是什么?

永遠(yuǎn)背得出女兒的電話號碼;給老伴夾菜仿佛肌肉記憶;忘不了那年背兒子去城里看病、救回一條命……

記憶力減退是阿爾茨海默病最常見的癥狀,這種腦部退行性疾病會(huì)逐漸蠶食患者的記憶和認(rèn)知。然而,在這個(gè)不可逆轉(zhuǎn)的過程中,病人對家人愛的記憶往往難以沖刷,家人也成了他們生命最后一站的全部依托。

從記憶斷點(diǎn)開始,阿爾茨海默病患者還會(huì)迷路、無法算賬,分不清左右,甚至出現(xiàn)暴躁、多疑、性格大變,家人要經(jīng)歷艱難的轉(zhuǎn)變才能重新找到守護(hù)他們的方式。事實(shí)上,這個(gè)問題已日益顯見——目前,我國60歲及以上老年人中約有1000萬阿爾茨海默病患者。這些小家的悲歡正在構(gòu)成社會(huì)的一個(gè)B面。

今天(9月21日),是世界阿爾茨海默病日。我們收集了5個(gè)患者家庭的故事,在這場漫長的告別中,當(dāng)終點(diǎn)就在那里,每一天,都變得彌足珍貴。

忘記一切,也忘不掉女兒的電話

媽媽把她忘了,就像發(fā)生在一瞬間。

去年8月的一天,媽媽突然指著燒飯阿姨問,“這個(gè)人是誰啊?”吳潔(化名)還以為媽媽在開玩笑,可她很快發(fā)現(xiàn)事情不對勁,當(dāng)天就帶媽媽去了醫(yī)院。“醫(yī)生說是阿爾茨海默病,中重度。”

吳潔永遠(yuǎn)忘不了那一天。從那時(shí)開始,媽媽認(rèn)不得人了,連她也認(rèn)不得了。

阿爾茨海默病,是一種起病隱匿的、進(jìn)行性發(fā)展的神經(jīng)系統(tǒng)退行性疾病。其臨床特征是進(jìn)展性加重的近記憶力、計(jì)算力、判斷力、注意力及語言功能的減退。9月20日,國家衛(wèi)健委老齡司司長王海東表示,阿爾茨海默病是老年期癡呆最主要的類型,我國60歲及以上老年人中約有1500萬癡呆患者,其中1000萬是阿爾茨海默病患者。

“(去年)從8月到10月這兩個(gè)多月,就是很恐怖。”吳潔回憶,剛確診的時(shí)候,媽媽整個(gè)人就像“丟了魂”,目光呆滯,神色飄忽,讓做什么就做什么。到了夜里媽媽也不睡覺,不停地想出門,說要回家——她的記憶回到了童年河畔的老屋,已全然不識自己一直生活的家。

那段時(shí)間,吳潔放棄了工作,日夜看護(hù)媽媽,晚上基本不睡,白天還要準(zhǔn)備三餐,照顧父母起居。爸爸患有腦梗,走路顫顫巍巍,離不開拐杖,家里的一切都要她自己扛。那一個(gè)月,吳潔瘦了20斤,時(shí)空錯(cuò)亂、總不肯吃飯的媽媽也瘦了20斤。

直到9月份,媽媽好像慢慢認(rèn)出了女兒,可還是分不清她的年紀(jì),好像吳潔還是個(gè)四五歲的小女孩。那時(shí),媽媽也逐漸明白自己生病了,“記不得事情”,這讓她很難過,厄運(yùn)還是找上自己——吳潔的外婆就患有老年癡呆,媽媽一直怕遺傳。

吳潔媽媽正靠著爸爸,說生病后難過,爸爸在安慰。受訪者 供圖有一天,吳潔發(fā)現(xiàn)媽媽正靠在爸爸肩頭哭道,“我怎么什么都不記得了呢?”媽媽一向要強(qiáng),家里大小事情都聽她的,還燒得一手好菜??涩F(xiàn)在,就算剛吃過飯,她也一轉(zhuǎn)頭就會(huì)忘掉。爸爸聽著也很難過,不斷安慰,“沒關(guān)系、沒關(guān)系,我陪著你。”

吳潔不想讓媽媽就這么枯萎下去。

媽媽病情最重的時(shí)候,吳潔堅(jiān)持每天帶她散步,并發(fā)朋友圈記錄。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖從每天散步開始,吳潔帶媽媽重新認(rèn)識這個(gè)世界。“逛了忘,忘了逛”,吳潔堅(jiān)持每天帶媽媽出門,講藍(lán)天白云,講花花草草。她也重新開始學(xué)習(xí)如何跟媽媽聊天。

“不能問,你還記得嗎”“不能問,早上做了什么”“不能說,我剛和你說過”“絕對不能問,你還認(rèn)識我么”……這些都是跟阿爾茨海默病人交流的禁止性清單。

記憶好像在跟阿爾茨海默病人捉迷藏,越急越想不起。他們會(huì)郁悶,會(huì)難過,會(huì)自責(zé),可就是找不到迷霧中的出口。時(shí)間仿佛也在跟他們開玩笑,在媽媽的腦海里,她忽而是那個(gè)在河邊聽男友唱情歌的少女,忽而是老屋里跟在媽媽屁股后面的小女孩。

吳潔的辦法是,“永遠(yuǎn)只過進(jìn)行時(shí)”,“永遠(yuǎn)順著她說”。

“媽媽把她的小秘密都講給我了。”這樣的日子,讓吳潔意外收獲了許多甜蜜的回憶,媽媽會(huì)講起戀愛時(shí),爸爸如何對她唱起那首《綠島小夜曲》,“這綠島像一只船,在月夜里搖呀搖,姑娘喲,你也在我的心里飄呀飄……”

這些故事吳潔從未聽過,長這么大,她頭一次知道爸爸會(huì)唱歌。

在她最累的日子,腿腳不便的爸爸會(huì)拉著媽媽在沙發(fā)上看電視,防止她出門走丟,吳潔這才能抓緊睡一覺。好在隨著家人一刻不離的陪護(hù),媽媽的情況有所好轉(zhuǎn),她漸漸接受了生病的事實(shí),開始學(xué)著自己找回記憶。

她會(huì)把突然想起的重要的事記在便利貼上,隨時(shí)拿出來翻看。

吳潔媽媽把家事寫成便利貼,以免自己忘記。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖“記住了,燒飯小電飯煲先按上面中間白點(diǎn)”,“包餛飩加六月鮮、生疆(姜)、油、肉、青菜、料酒”……

剛確診時(shí),家人根本不敢讓她進(jìn)廚房,怕失火,也怕她滑倒。如今,一年多過去,媽媽已經(jīng)能重新下廚房,吳潔下班回來又聞到了飯香。今年9月5日,吳潔吃到了“媽媽牌”紅燒大排,這道媽媽的拿手菜消失了一年多后重回飯桌。她開心得想流淚,“這就是家的味道!”

在陪護(hù)媽媽的過程中,她想盡了各種辦法,給媽媽戴定位手表,以防走失;給家里裝攝像頭,時(shí)刻了解父母動(dòng)態(tài);跟周圍的鄰居、保安都說明媽媽的病情,請他們提醒媽媽回家;給媽媽的鑰匙串掛上刻有她電話的鐵牌,萬一走丟了好喊她來領(lǐng)。

每種辦法都奏過效,除了最后一種。因?yàn)閶寢審奈赐涍^她的電話,這串?dāng)?shù)字就像刻在她的心里。

母親基本能自理后,吳潔重返職場,新工作已經(jīng)入職一月多。再次“回歸社會(huì)”,吳潔有了很多不一樣的感觸,“家人就是我最大的底氣”,“不論遇到什么困難,只要家人都在,我什么都不怕!”

父母病中的相互扶持,也讓吳潔開始重新思考婚姻與家庭。“以前沒覺得一定要結(jié)婚,好像感情就是隨緣。現(xiàn)在遇到困難后,才覺得一家人在一起能互相依靠是多么重要。”走過這段經(jīng)歷,吳潔開始期待婚姻,“還是相伴到老的感情最好”。

給老伴夾菜仿佛是肌肉記憶

在女兒米粒(化名)眼里,母親患病后,爸爸媽媽在家里的角色仿佛顛倒了。

確診之前,米粒的媽媽韓秀琴(化名)就已經(jīng)出現(xiàn)了白天也會(huì)迷路的情況。起初,家人沒當(dāng)回事,“媽媽的方向感向來不是很好,以前晚上總是找不到方向。”讓他們意識到“不對勁兒”,是一次車禍,騎自行車的韓秀琴?zèng)]能避開馬路上疾馳的汽車,撞到了頭。“正常人會(huì)及時(shí)避開,但她當(dāng)時(shí)可能沒有反應(yīng),或是反應(yīng)很慢。”

經(jīng)歷了醫(yī)院的核磁共振、精神心理測試、常識和智力測試……2018年夏天,在北京解放軍總醫(yī)院第五醫(yī)學(xué)中心(解放軍第307醫(yī)院),50歲的韓秀琴被確診為阿爾茨海默病。

阿爾茨海默病,這個(gè)在固有印象中專屬于老年人的疾病,近年來已經(jīng)出現(xiàn)年輕化的趨勢,一般發(fā)病年齡由原來公認(rèn)的65歲提前到55歲。有人形容阿爾茨海默病為“最漫長的告別”,在生命的終局之前,阿爾茨海默病患者的一切記憶和理智都將從指縫中溜走。

韓秀琴也慢慢進(jìn)入了緩慢而無法逆轉(zhuǎn)的病程:先是忘事,認(rèn)知能力越來越差,然后語言能力慢慢退卻,記憶逐漸喪失,到一步步失去自理能力。有一次,韓秀琴半夜發(fā)抖,蜷成一團(tuán),不吃東西。后來就像精神分裂一樣,瘋狂跺腳,半夜頻繁上廁所。“媽媽很瘦,那時(shí)就像一根蠟燭快熄滅了似的,讓人不知道該怎么辦。”隨著韓秀琴腦海中的“橡皮擦”無情地抹去她的記憶,米粒眼中曾經(jīng)的媽媽好像已經(jīng)不存在了。

韓秀琴和王軍散步。受訪者 供圖一開始,韓秀琴做飯會(huì)出現(xiàn)很多問題,忘記放鹽、關(guān)火,有時(shí)候忘了還燒著水,燒干了鍋。后來,韓秀琴上廁所已經(jīng)不知道哪個(gè)是馬桶,有時(shí)候也會(huì)忘記自己上過沒有,來來回回往廁所跑。慢慢的,她的生活自理能力越來越差,連衣服都不知道該怎么穿。出門前,韓秀琴盯著門口的鞋柜看很久,找不到自己的鞋在哪里,也沒有左右的概念。“媽媽的反應(yīng)變得很慢,看到鞋子不知道要抬起腳,有時(shí)候鞋舌都卡住了也不覺得難受,只是呆呆地盯著看。”

情緒復(fù)雜多變,生活不能自理,外出迷路走失……忘記了周圍一切的同時(shí),阿爾茨海默病患者也將漸漸丟失自己。

“現(xiàn)在媽媽還能簡單說‘知道’,超過兩個(gè)字,她就說不出了。好在她還能聽懂我們的話。”米粒逐漸接受了媽媽的變化。讓她欣慰的是,父親王軍(化名)沒有抱怨,積極與母親一起面對這場過早到來的遺忘和衰老。

“從我記事以來,一直是母親無微不至地照顧父親,一雙襪子都舍不得讓他洗。她年輕的時(shí)候非常勤快能干,愛跟別人聊天八卦。但是得病之后漸漸說話越來越少,朋友也不再來往。”媽媽患病后,米粒的父親,這個(gè)從未下過廚房的男人,變成了燒得一手好菜的大廚。家務(wù)全都包攬,也沒有任何抱怨。“他一直細(xì)心呵護(hù)著媽媽,他們的角色也仿佛顛倒了。”

“爸爸喜歡唱歌,媽媽雖然腦袋不清醒,但是一看我爸唱歌她就笑了,爸爸就每天帶著她唱。”在米粒的印象里,原本的媽媽會(huì)更嘮叨,而爸爸比較沉默寡言。“現(xiàn)在我爸變得話更多一些。原來他不是特別有耐心的人,但現(xiàn)在也變得很有耐心。”曾經(jīng)的家庭注重節(jié)省,韓秀琴兩口舍不得花錢去旅游。患病后,他們開始經(jīng)常跟旅游團(tuán)出去玩。“現(xiàn)在媽媽自理能力比較差,長途旅游困難,但在家附近的地方,爸爸都盡量帶她出去轉(zhuǎn)。”

韓秀琴和王軍外出游玩。受訪者 供圖王軍是一名初中老師,如今每天帶著米粒媽媽去上班。媽媽現(xiàn)在也離不開他,有時(shí)候爸爸出去一趟,她都會(huì)問“你爸去哪里”。不管去哪兒,米粒的爸爸都會(huì)牽著媽媽的手慢慢走。

阿爾茨海默病把韓秀琴帶往記憶的荒漠,而一些習(xí)慣性動(dòng)作卻像條件反射一般刻在她的腦海中。“就算現(xiàn)在她意識不清楚,自理能力很差,不管吃什么,不管是哪頓飯,她都得先把飯菜往爸爸碗里倒。”生病前,韓秀琴習(xí)慣每次吃飯給老伴兒夾菜,這個(gè)動(dòng)作仿佛一種肌肉記憶,讓她被遺忘控制的晚年,仍沒有忘記照顧對方。

如今米粒在荷蘭工作,媽媽每天不會(huì)忘的就是和她視頻。米粒說,“如果我兩天又沒和她通話,她就會(huì)讓爸爸跟我視頻,盡管她的大腦機(jī)能已經(jīng)退化成小孩子,不知道我在國外做什么,但我知道她還是在牽掛我。”

背著兒子去城里看病,保住一條命

曾耀華(化名)的一生,是奮斗的一生。以致于年過半百的大女兒現(xiàn)在還會(huì)眼冒星星地說,“爸爸是我這一生最崇拜的人。”

曾耀華是農(nóng)民的兒子,三個(gè)子女都已進(jìn)城生活。不過這幾年,大女兒、小女兒都成日守在鄉(xiāng)下老家,因?yàn)樗×?,離開人就要走丟——2017年,71歲的曾耀華被確診阿爾茨海默病,這幾年愈發(fā)嚴(yán)重。

阿爾茨海默病最常見的臨床表現(xiàn)就是記憶力下降。此外還有語言功能下降,空間識別功能下降等,這就容易迷路和走丟。

曾耀華走丟時(shí)家門口的監(jiān)控影像。受訪者 供圖上個(gè)月,曾耀華剛剛走丟了一次,全家三代六口加上鄰居全部出動(dòng),滿村去尋,大路小路都找了,河溝也摸了,就是沒見到人??膳沙鏊谋O(jiān)控顯示,老人沒有出村。直到晚上九點(diǎn)半,家人在一間廢棄廠房的門衛(wèi)室里找到了他,他掛著滿頭汗珠,正呼呼大睡。

“爸爸是我們村的能人,我們家是第一個(gè)買電視機(jī)的,誰想到他會(huì)生這個(gè)病。”大姐曾麗娟(化名)說。

曾麗娟在QQ空間里發(fā)了很多爸爸年輕時(shí)候的照片,此為其中一張,這是曾耀華40多歲時(shí)在廈門出差時(shí)的留影。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖出生于上世紀(jì)40年代的曾耀華是村里少有的高中學(xué)歷,他當(dāng)過大隊(duì)會(huì)計(jì),還曾在村辦鑄造廠、紡織廠、節(jié)能燈廠、油漆廠等當(dāng)干部、當(dāng)廠長,也曾養(yǎng)兔、養(yǎng)羊、賣冰棍,家底就是曾耀華這么一點(diǎn)點(diǎn)攢下的。等到兒子長大成人時(shí),曾耀華已經(jīng)為他在上海虹口區(qū)購置了一套住房。

但他住不慣城里,現(xiàn)在還是住在上海青浦區(qū)鄉(xiāng)下老家。這間院落是他1976年時(shí)蓋起來的,是村里第一批二層小樓。9月16日,記者到訪時(shí),兩個(gè)女兒正帶著曾耀華剝隱形眼鏡殼,乍一看,三個(gè)人好像一個(gè)家庭小作坊的生產(chǎn)流水線,其實(shí),這是女兒們?yōu)樗O(shè)計(jì)的康復(fù)訓(xùn)練。

曾麗娟、曾慧娟姐妹倆帶父親分揀隱形眼鏡盒、做認(rèn)知訓(xùn)練,以延緩病情。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖患病后,曾耀華出現(xiàn)了手抖的癥狀,一度拿不起筷子,眼看就要不能自理。小女兒曾慧娟(化名)想了一招,她跟領(lǐng)導(dǎo)商量后,把單位過期報(bào)廢的隱形眼鏡成批拉回家,帶爸爸做分揀訓(xùn)練。她做第一道工,拆包裝;大姐做第二道工,倒眼鏡盒里的水;爸爸是第三道工,把藍(lán)色的盒蓋和白色的盒體分裝在兩個(gè)大桶里。

兩姐妹就這么陪著干了半年多,一次要求他剝夠三大桶,要是爸爸“不聽話”了,小女兒就佯裝接手機(jī):“廠長打電話了!”爸爸一聽,又抓緊上工。

就這么練了半年多,爸爸的手抖竟然恢復(fù)了,現(xiàn)在還能出門挖野菜。

家人都說,小女兒曾慧娟是曾耀華最心疼的孩子。家里管老大、老二都叫名字,只有管小女兒叫“妹妹”或“小阿妹”。記者問起妹妹小時(shí)候的事,曾耀華只重復(fù)說著一句,“小囡找不到了,急得不得了。”

那是曾慧娟4歲的時(shí)候,哥哥帶著她偷偷去了鄰村的外婆家,趕著吃點(diǎn)心。爸爸找到天黑也沒見人,村里人已經(jīng)去河里撈人。后來又聽人說,看到他們過了橋,往鄰村方向,這才想到是去了外婆家。

“弟弟小時(shí)候很皮的,老挨打。”大姐曾麗娟說,弟弟小時(shí)候上房揭瓦的事講也講不完。

可問起曾耀華兒子的事,他記得最清的是“背著他去上??床?。”四五歲時(shí),弟弟得了哮喘,咳嗽得床都搖,已經(jīng)走不了路了,村里人都說“救不活了”,可曾耀華就一句“我不信”。

他自己翻看中醫(yī)書,找到一味冬蟲夏草,說對這個(gè)病好。他就背著兒子進(jìn)城看中醫(yī),問能不能給用這個(gè)藥,醫(yī)生很詫異,問他“你是做什么的?怎么知道這個(gè)?”曾耀華說自己就是農(nóng)民,是從書里看來的。醫(yī)生看到有理有據(jù),就給開了方子。

中藥一吃就是幾年,爸爸不斷背著弟弟進(jìn)城開藥,最后哮喘真的根治了,再?zèng)]犯過。

兩姐妹記得,那時(shí)為弟弟治病花了很多錢,家里賣了縫紉機(jī)、自行車,拿來給弟弟買很貴的冬蟲夏草??涩F(xiàn)在再問爸爸冬蟲夏草貴不貴?他已經(jīng)說不清、記不得了。

現(xiàn)在,就連剛剛發(fā)生的事情,轉(zhuǎn)頭再問他,他也記不得了。有一次,曾耀華的剃須刀找不到了,后來家人發(fā)現(xiàn)被他放在了一個(gè)閑置的冰箱里。記憶倒錯(cuò)、行為異常、愛發(fā)脾氣……阿爾茨海默病讓一向隱忍、要強(qiáng)的曾耀華變了個(gè)人。

兩個(gè)女兒只把他當(dāng)孩子。大堂屋,成了這個(gè)家的“課后輔導(dǎo)班”。

小女兒在用撲克牌教爸爸算數(shù),做認(rèn)知訓(xùn)練,以延緩病情。澎湃新聞?dòng)浾?李季 圖剛確診不久時(shí),大女兒買來三四年級的課后習(xí)題“一課一練”,每天陪爸爸做數(shù)學(xué)題,鍛煉認(rèn)知。后來,爸爸做不了太復(fù)雜的題目,又改成了算撲克牌。小女兒每次發(fā)兩張牌,讓爸爸口算加法、乘法,算不出,就掰著手指頭一點(diǎn)點(diǎn)教他。

為了有更多時(shí)間陪伴爸爸,讓記憶走得慢一點(diǎn),小女兒今年1月提前退休,這樣就能每天回家?guī)О职钟?xùn)練。姐妹倆一起或輪流,每天往返于鎮(zhèn)上和村里,只為爸爸時(shí)刻有人陪——沒人陪他說話或游戲的時(shí)候,爸爸就會(huì)歪著頭,昏昏欲睡。

美國食品藥品監(jiān)督管理總局(FDA)官網(wǎng)的一段介紹顯示,隨著患病時(shí)間的推移,阿爾茨海默病的危害逐漸加重,患者會(huì)失去記憶和認(rèn)知功能。在疾病晚期,患者無法進(jìn)行對話或?qū)Νh(huán)境做出反應(yīng)。平均來說,患者在確診后的生存期為4到8年。

“人生就這么一次,能讓爸爸多活一年就算一年。”這是兩姐妹無言的約定。

他的眼里只有我

“如果他沒生病的話,我想我會(huì)是這世上最幸福的女人。”曲老師(化名)曾寫下這樣一段話。

曲老師本有一個(gè)人人稱羨的三口之家,她是一名教師,丈夫是某設(shè)計(jì)院的技術(shù)負(fù)責(zé)人,女兒聰明伶俐。多年來,在夫妻倆共同努力下,他們不但自己購置了新房,還給公公婆婆也買了房子,安置在身邊??删驮谂畠嚎忌洗髮W(xué)后,丈夫陷入了一場精神危機(jī)。

2016年,丈夫負(fù)責(zé)的一個(gè)項(xiàng)目遇到了困難,他成日焦慮,擔(dān)心出工程問題。不湊巧的是,丈夫所在的部門也發(fā)生變動(dòng),他被調(diào)動(dòng)到了一個(gè)全新的環(huán)境。兩相沖擊之下,丈夫的焦慮逐漸變成了封閉和沉默。

“一開始因?yàn)楣ぷ鞯膲毫λ麌?yán)重失眠,等進(jìn)入新部門暫時(shí)緩下來后,他又變得特別嗜睡,好像永遠(yuǎn)睡不醒的樣子。2017年初,當(dāng)他單位同事告訴我,他無法開始新的工程,我們都以為他是抑郁。我?guī)メt(yī)院看病,醫(yī)生最初也判定為抑郁,于是開始服藥。我還帶他參加朋友的各種聚會(huì),周末和父母一起出去短途旅行、品嘗各種美食,他的情緒在逐漸的好轉(zhuǎn),但工作狀態(tài)仍沒有恢復(fù)。”曲老師回憶道。

2017年暑假,丈夫住院進(jìn)行了全面的體檢,各項(xiàng)指標(biāo)查出來,診斷為阿爾茨海默病。這個(gè)結(jié)果,曲老師一時(shí)無法接受,不論是讀書還是從業(yè),丈夫都是那么的優(yōu)秀,那么聰明的一個(gè)人,怎么會(huì)生這個(gè)病?

“會(huì)不會(huì)是誤診?”抱著這樣的希望,曲老師陪著丈夫嘗試了各種治療,針灸、中藥、泡腳、認(rèn)知訓(xùn)練,能找到的都試了一遍。起初,丈夫的意識還好,能知道自己生病了,也很配合治療,還能獨(dú)自去醫(yī)院參加認(rèn)知訓(xùn)練。

可有一天,他到醫(yī)院參加訓(xùn)練時(shí),突然找不到樓層了。2019年底,類似的事情再度發(fā)生,這讓曲老師徹底接受現(xiàn)實(shí)。

2019年底,丈夫所在的部門搬了一個(gè)辦公地點(diǎn),和原來的辦公樓只有一橋之隔,可丈夫走進(jìn)新辦公室后,就很難出來——他無法找到電梯間。單位同事打來電話,“梁工(化名)到現(xiàn)在好像還沒有好轉(zhuǎn)的跡象。”

“他一直在走下坡路。”回憶起這個(gè)揪心的過程,曲老師忍不住哽咽。從那之后,她決定讓丈夫回家,給丈夫辦理了病退手續(xù)。

2020年疫情后,56歲的丈夫完全回歸家庭。一向是家人靠山的丈夫,慢慢地退回成了一個(gè)小孩子。現(xiàn)在的他,大部分時(shí)間都跟在妻子后面,等待著妻子帶他喝水、睡覺、背詩、唱歌,如果妻子不言語,他就會(huì)靜靜地望著妻子,原地站著。

“他成了一個(gè)下一秒不知道要做什么的人。”曲老師說。

平時(shí)早上上班時(shí),她會(huì)把丈夫帶去公婆家“托管”,囑咐他“照顧好爸爸媽媽”。晚上下班后,丈夫早已站在門口等她。晚飯后,她會(huì)帶丈夫去公園散步,帶他背古詩、唱歌,只不過兩人和聲的方式好像孩童在學(xué)語——妻子說什么、他就會(huì)跟著說什么,但他幾乎不會(huì)主動(dòng)表達(dá)。

曲老師的媽媽經(jīng)常會(huì)來幫忙做晚飯,女兒的辛苦,媽媽最心疼。“她每天都排得滿滿的,單位里一堆事,家里也是一堆事。”媽媽只盼著曲老師能早點(diǎn)退休。

曲老師把能擠出來的時(shí)間都拿來陪伴丈夫了。每逢周末,當(dāng)愛米粒認(rèn)知癥家屬互助會(huì)舉辦活動(dòng)時(shí),曲老師都會(huì)帶丈夫參加。跟其他家庭在一起折紙、跳舞、參觀養(yǎng)老院時(shí),丈夫是那么快樂。她還帶丈夫在社區(qū)記憶家參加活動(dòng),結(jié)束后,經(jīng)常有些工作人員和老人自發(fā)留下來,陪他繼續(xù)訓(xùn)練。

“只有我們這種情況的家屬知道,該怎么跟他溝通,他特別開心。”曲老師說。

有一次活動(dòng)是在周五,媽媽有事沒法兒帶他去,而學(xué)校又有大會(huì),曲老師想請假但難以開口,她既糾結(jié)又自責(zé),總是想到丈夫每次去都那么開心的畫面。

時(shí)間的拉扯,精力的拉扯,對丈夫的無盡牽掛,曲老師的每一天都是一場硬仗。阿爾茨海默病人的照護(hù)者往往是這樣,每天都是一場沖鋒,但每晚都不是最后的勝利。耐心、體力與情感糾葛,日復(fù)一日地發(fā)起挑戰(zhàn)。

國家老年疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心-中國AD臨床前期聯(lián)盟主席、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師韓瓔在接受澎湃新聞采訪時(shí)表示,阿爾茨海默病人家屬群體長期背負(fù)的沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和精神負(fù)荷并沒有受到應(yīng)有的關(guān)注。“從某種意義上說,患上失智癥,最痛苦的不是患者本人,而是患者家屬。”

韓瓔介紹,許多研究顯示,長期照顧癡呆患者會(huì)對照顧者的心理方面產(chǎn)生比較大的影響,美國專家曾經(jīng)對癡呆患者的照料者做過調(diào)查,結(jié)果顯示,76%的照料者出現(xiàn)焦慮,42%出現(xiàn)抑郁癥狀。

韓瓔建議,照料者應(yīng)“抱團(tuán)取暖”,找一些經(jīng)歷相似的人交流經(jīng)驗(yàn)、互通有無,必要時(shí)也要尋求精神科醫(yī)生的幫助。

曲老師曾參加過一次愛米粒認(rèn)知癥家屬互助會(huì)舉辦的認(rèn)知癥女性照護(hù)者的支持活動(dòng),大家一起聽講座、交流感想,這讓她感到難得的溫暖與放松,“原來我不是孤軍奮戰(zhàn)”。

“照護(hù)中難免會(huì)出現(xiàn)沮喪、難過和筋疲力盡的時(shí)候,大家也都經(jīng)歷了相似的過程,所以我們在活動(dòng)中找到了一種歸屬感。”曲老師說。她也期待能有更多這樣的活動(dòng),讓她們能有所喘息、有個(gè)出口。

家屬群的另一個(gè)好處,就是讓她對這個(gè)病的發(fā)展有了更多預(yù)判。“他的每個(gè)退步,我都有心理準(zhǔn)備。不同階段,我都會(huì)想不同的辦法來解決。最難的時(shí)光我已經(jīng)走出來了。”

“他對家中老人、對我和女兒真的很好。”曲老師回憶起,有一年暑假,他們一家三口商量好去英國旅行,可是臨行前,丈夫改變了主意。“他說讓我?guī)е畠喝ィ筒蝗チ?,他的旅費(fèi)留給我們多買點(diǎn)東西,他自己在家里多掙點(diǎn)錢。”曲老師一想起這些,就忍不住紅了眼眶。“他剛工作兩年,就用賺的錢給父母買了房,然后又不停接工程安置我們的小家,從單位獎(jiǎng)勵(lì)的婚房到為了女兒上學(xué)買的三房,接著再幫父母買房接到身邊,他一直很努力。”

“長時(shí)間的熬夜加班,加上性格的內(nèi)向,使他病倒了。”經(jīng)歷了這一切,曲老師說她希望年輕人能更注重生活平衡,減少熬夜,健康才是最重要的。

今年疫情中的封控管理,讓一家人有更多時(shí)間在一起。全天候的陪伴與相守中,丈夫的笑容更多了,情緒狀態(tài)也更好了。

曲老師寫下這樣一段感觸,“周圍的人都說,他生病了,但有我在,他還是幸福的。如果被需要、被依賴就是一種幸福的話,那只要他幸福,我還是幸福的。”

唯獨(dú)放不下外孫女

余美蘭(化名)的兒女們想不明白,一向愛說愛笑的母親怎么會(huì)突然變得如此沉默寡言。

大約十年前,余美蘭曾得了一次輕度腦梗。“病可能是腦梗前就有了,她的老同事那時(shí)就覺得她有點(diǎn)不一樣。”二姐楊雪(化名)回憶。余美蘭開始不太愿意和人說話,精力不濟(jì)容易困,家務(wù)也是老伴兒做得多。“我平時(shí)和她說話她也嫌煩覺得吵。”

2019年,兒子從國外回來探親,余美蘭很開心,但是沒像往常那樣早早收拾床鋪迎接兒子回家。“大兒子走后她特別依賴我,要我一直陪著。那時(shí)候我們還開玩笑說她是‘老年癡呆’,沒想到說著說著就成了真的。”楊雪說。

楊雪意識到了余美蘭的“不正常”,“我接她到我家小住,她要回去,我騙她說家門口修路沒辦法回家。連我自己都覺得謊話編得不像,她也相信了。”

2019年夏天,84歲的余美蘭被送往大女兒所在的江蘇南通大學(xué)附屬醫(yī)院檢查,確診為阿爾茨海默病?;貋砗笥嗝捞m經(jīng)常嗜睡無力,異常沉默,吃藥也不見效。當(dāng)年冬天,楊雪又帶她來到了南京腦科醫(yī)院。“腦科醫(yī)院的醫(yī)生問她‘家在哪里’,她回答的并不是我們往常居住的江蘇建湖的縣城,而是我們多年沒去過的老家走馬溝。”

從醫(yī)院回來后,余美蘭的記憶下降得厲害。剛確診的2019年,余美蘭想去燒飯,卻把電飯鍋端到了煤氣灶上,把電飯鍋整個(gè)燒壞了。“原本是一個(gè)愛聊天的老奶奶,慢慢變得不再和人交流,經(jīng)常要睡覺休息。”

因?yàn)閶寢尩牟?,楊雪買了阿爾茨海默病相關(guān)的書籍學(xué)習(xí),又加入了韓瓔教授的患者家屬群。“知道了有效陪伴的重要性,慢慢陪著她,多活動(dòng),多交流,多學(xué)習(xí),她的病情有點(diǎn)緩解,語言表達(dá)好多了,情緒也變好些了。”

余美蘭翻看老照片。受訪者 供圖余美蘭開始和走向干癟萎縮的大腦拉扯。她的行動(dòng)能力開始降低,但是心里仿佛沒有完全接受這個(gè)事實(shí)。“有的時(shí)候和她去超市,明明走得氣喘吁吁,還是說她沒事。”余美蘭每天都要洗澡。她已經(jīng)不會(huì)打開熱水,還是會(huì)按時(shí)脫衣服走到衛(wèi)生間,有一次自己打開了冷水。她還經(jīng)常會(huì)告訴女兒,“今天是我自己洗的。”

“一開始聽說媽媽的病是不可逆的,最后還會(huì)失去自理能力,我覺得壓力好大。”原本通情達(dá)理關(guān)心體貼的媽媽,變得暴躁而不可理喻,照顧她的同時(shí)還要忍受各種脾氣和抵抗,今年59歲的楊雪也曾感受到沮喪無力。

2012年,世界衛(wèi)生組織的一份報(bào)告曾指出:當(dāng)一個(gè)家庭成員被診斷患有癡呆后,其照護(hù)服務(wù)提供者很容易成為第二個(gè)病人。

對于患病老人的家庭來說,阿爾茨海默病帶來的同樣是不能承受之重,既要像看護(hù)孩子一樣照顧阿爾茨海默病患者,又要承受逐漸被親人遺忘的痛苦。

余美蘭和老伴兒在剝青豆。受訪者 供圖余美蘭患病以來,從早到晚,老伴兒和她形影不離。“爸爸一眼看不到我媽媽就會(huì)到處找。一天夜里,他醒來看不到我媽媽,就爬到樓上去找。因?yàn)轶y關(guān)節(jié)骨折,他平時(shí)從不爬樓,走路都是用輪椅推著。不知道那天他是怎么艱難地爬到樓上的,看到媽媽在我白天待的房間里才放心。”他們吃飯的時(shí)候,不管有什么好東西,老伴兒都是先看著余美蘭吃。一只雞的兩個(gè)雞腿,兩個(gè)老人互相給對方夾來夾去。

余美蘭和老伴兒外出鍛煉。受訪者 供圖楊雪平時(shí)要上老年大學(xué),日常到家中陪伴父母,帶他們出去鍛煉身體。老年大學(xué)每周會(huì)安排幾課,有課的時(shí)候,楊雪的愛人也會(huì)來陪二老出去走走,一天也不會(huì)耽擱。

剛確診的時(shí)候,醫(yī)生建議余美蘭通過積木、樂高等玩具鍛煉大腦,余美蘭沒有興趣。退休前,她曾做過小學(xué)老師和會(huì)計(jì),楊雪就帶她到超市挑了幾本學(xué)前課本。“所有的游戲當(dāng)中,她背詩很快就記住了。2019年背的唐詩,現(xiàn)在記得比我還清楚。‘危樓高百尺’‘床前明月光’…… 一起頭她就能接上去。”

如今余美蘭的生活變得非常規(guī)律,早上6點(diǎn)多起床,7點(diǎn)吃過早飯就出去鍛煉;下午6點(diǎn)左右吃晚飯,飯后再出去鍛煉或是看一會(huì)兒電視;7點(diǎn)半之前和孩子們視頻,之后就到了睡覺時(shí)間。

余美蘭在看學(xué)前課本。受訪者 供圖楊雪說,每天傍晚時(shí)候,余美蘭會(huì)有阿爾茨海默病患者常有的“日落綜合征”,她會(huì)變得心情不好,發(fā)起脾氣。除了冬夏季節(jié)的調(diào)節(jié),余美蘭的作息時(shí)間基本沒有變化,變化會(huì)讓她無所適從。

“媽媽的行動(dòng)仿佛是條件反射,一到下午就惦記著吃晚飯,吃過晚飯就到房間里去了。即使廚房有人談話說笑她也要走,只有一次例外,就是中秋節(jié)我女兒在家。”楊雪的女兒從小被外婆帶大,似乎是余美蘭心里最惦記的寶貝。“我們都覺得奇怪,我女兒的工作和她解釋一次她就記得,看到外面的汽車,她就說外孫女是在造無人駕駛的汽車。還經(jīng)常提孩子要辦婚禮。”

曾經(jīng)的媽媽變成了任性的孩子,楊雪和家人們也慢慢接受了她的狀態(tài),會(huì)教她寫字、背詩、看看老照片……哄著這個(gè)“老小孩”。兒女雖然不能回來,也會(huì)每天和余美蘭視頻通話。2020年,余美蘭還會(huì)經(jīng)常走到路口等楊雪回家。經(jīng)歷了幾次迷路,家人把門鎖上不讓她單獨(dú)出去,慢慢她也遺忘了這件事。

9月的余熱還沒散去,給老兩口泡腳按摩的楊雪頭上冒出細(xì)細(xì)的汗珠,余美蘭伸手給女兒擦汗。“清醒的時(shí)候?qū)ξ液荜P(guān)心,也給我很多堅(jiān)持下去的動(dòng)力。每晚我走的時(shí)候,也會(huì)抱一抱媽媽。”

后記:

據(jù)國際阿爾茨海默病協(xié)會(huì)(ADI)數(shù)據(jù),世界上每3秒鐘就有一個(gè)人患上阿爾茨海默病。在我國,隨著老齡化社會(huì)的加速發(fā)展,60歲及以上人群中癡呆患病率逐漸上升,但知曉率、就診率、治療率卻非常低。

韓瓔在接受澎湃新聞采訪時(shí)表示,希望全社會(huì)都充分意識到阿爾茨海默病(AD)是一種疾病,而不再將其視為衰老的必然癥狀,“年輕人要多關(guān)注家中老人出現(xiàn)的哪怕是微小的變化,及時(shí)就診,并盡早開始治療”。

此外,韓瓔還介紹道,“阿爾茨海默病患者的生命長度或者生活質(zhì)量的決定性力量,來自他們的照料者或家屬。”

她介紹道,一方面,因?yàn)榛颊叩臎Q策能力下降,駕駛、跌倒、獨(dú)居、閑逛和走失等都可能危及其生命,在我國,預(yù)防這些安全問題的艱巨任務(wù)一般由癡呆患者的家屬承擔(dān)。另一方面,患者進(jìn)行唱歌、填詞游戲、學(xué)習(xí)樂器等認(rèn)知訓(xùn)練往往也由家屬陪伴進(jìn)行,這些訓(xùn)練雖然不能阻止患者的病理進(jìn)程,但是可以有效改善患者的認(rèn)知表現(xiàn)。她表示,長期負(fù)荷沉重的家屬需要更多的社會(huì)支持。

希望更多人認(rèn)識阿爾茨海默病、警惕阿爾茨海默病、包容阿爾茨海默病,是眾多家屬共同的心聲,也是老齡化社會(huì)亟需補(bǔ)上的重要一課。

記憶障礙:突出的癥狀是記憶障礙,患者最先可出現(xiàn)近事記憶減退,常常將日常所做的事和新近發(fā)生的事情遺忘,但是對于以前的事物記憶較清晰。隨著病情的發(fā)展,部分患者可出現(xiàn)遠(yuǎn)期記憶減退,也就是對發(fā)生已久的事情和人物的遺忘。

視空間障礙:在阿爾茨海默癥早期,部分患者可以出現(xiàn)視空間障礙,如外出后找不到回家的路,不能精確的臨摹立體圖,患者面對生疏和復(fù)雜的事物,容易出現(xiàn)疲乏、焦慮、消極的情緒。

人格方面的障礙:會(huì)表現(xiàn)出不愛清潔、不修邊幅、暴躁、易怒、自私、多疑等人格方面的障礙。

標(biāo)簽: 阿爾茨海默病人 忘不掉女兒的電話 阿爾茨海默病最常見的癥狀 腦部退行性疾病

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