東方網(wǎng)記者劉軼琳7月3日報道:從14歲頭皮上出現(xiàn)兩片紅斑開始,曹靜(化名)的人生從此發(fā)生改變。一開始,她并不知道得了銀屑病意味著什么,以為總會痊愈,但漸漸地,病情的發(fā)展超出了預(yù)期。先是踝關(guān)節(jié)腫,她以為是騎車上學造成的運動損傷并沒在意,但接踵而至的疼痛讓她的父母意識到事情并非那么簡單。
(資料圖)
銀屑病,就是老百姓俗稱的牛皮癬,是一個受到全世界關(guān)注的慢性疾病。上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院皮膚科副主任李霞說,銀屑病是遺傳與環(huán)境共同作用誘發(fā)的免疫介導(dǎo)的慢性、復(fù)發(fā)性、炎癥性、系統(tǒng)性疾病,典型臨床表現(xiàn)為鱗屑性紅斑或斑塊,凸出皮膚表面,局限或廣泛分布,無傳染性,常罹患終身,甚至被稱為“不死的癌癥”、“不治之癥”。由于病程長易復(fù)發(fā),且復(fù)雜難治,嚴重影響患者身心健康。
罹患銀屑病,人生從此改變
曹靜大學時學的設(shè)計專業(yè),因為銀屑病造成的越來越嚴重的皮損讓她在求職路上屢屢碰壁?!叭思业谝谎劬湍芸吹侥隳樕仙砩嫌惺裁矗R上會離你遠一點。熱心的人會問你這到底是什么問題,擔心會不會傳染。我會反復(fù)和他們解釋?!辈莒o說。即便知道了這種疾病不會傳染,身邊人也避之不及。好不容易找到工作,試用期一過,公司就找借口回絕了她。
這種歧視還出現(xiàn)在她的婚戀中。因為有銀屑病,有的相親對象直接搖頭,甚至不愿意見上一面。不過對于前夫,曹靜坦言并未隱瞞病情。但在孩子誕生后,一次嚴重的藥物過敏讓曹靜的病情惡化?!白顕乐氐臅r候昏迷,后來完全失去自理能力,甚至連大小便也不能自理,出門看病要坐輪椅,完全靠母親照顧?!辈莒o說。但令人難過的是,因為她的病,前夫最終選擇了離婚。
而隨著病情的進展,雖然使用了治療關(guān)節(jié)的“王牌”藥物,還是沒有辦法阻止曹靜的雙手發(fā)生畸形,最終造成了曹靜二級殘疾,幾乎完全喪失了勞動力。李霞說,患者病程在7-8年時,出現(xiàn)銀屑病性關(guān)節(jié)炎的風險會提高,還會影響到機體其他器官,比如心血管、內(nèi)分泌代謝功能等。
除此之外,因為病情反復(fù)、遷延的特點,還會導(dǎo)致一些患者對治療失去信心,多數(shù)銀屑病患者常表現(xiàn)為焦慮、緊張、抑郁、自卑等心理,進而中斷治療,致使焦慮煩躁等心理反應(yīng)進一步加重病情。李霞說,“所幸,曹靜的母親將她照顧得很好,曹靜自己也非常樂觀,一直在積極接受治療?!?/p>
但曹靜的堅強并非銀屑病患者群體的全貌。有調(diào)研顯示,有28%的銀屑病患者有抑郁癥狀,而另一項研究則顯示,銀屑病患者中有自殺觀念的風險為一般人群的2.05倍,這給患者、家庭和社會帶來了沉重的負擔。
創(chuàng)新藥物給治療帶來轉(zhuǎn)機
銀屑病雖仍無法治愈,但生物制劑的出現(xiàn)依舊是銀屑病治療中的里程碑?!吨袊y屑病診療指南(2022版)》中明確提出了新時代銀屑病治療的新目標:實現(xiàn)癥狀和皮損的完全清除或幾乎完全清除,即沒有銀屑病的皮膚癥狀和體征(PASI 100或PASI 90)。生物制劑等創(chuàng)新療法的出現(xiàn),推動著銀屑病臨床診療進入精準靶向的新時代,從而幫助患者實現(xiàn)完全清除銀屑病斑塊。
李霞說:“從醫(yī)生和病人的角度來說,都覺得生物制劑是非常好的,尤其是以白介素17類單抗,如以依奇珠單抗為例,上市以后,它的效力比以前的TNF-α抑制劑要好很多,無論是從皮疹還是合并癥,絕大部分病人的情況都得到了改善。一些特殊部位,比如指甲、頭面部的斑塊,白介素17單抗的效果也比原來的TNF-α抑制劑好很多,可以阻斷炎癥讓皮膚達到基本看不出斑塊的狀態(tài)。有些病人緩解率可以達到100%,就是一塊皮疹都沒有。”
同時,從整體的安全性角度來說,李霞也表示認可。“生物制劑本身藥的特點來說是大分子結(jié)構(gòu),屬于蛋白質(zhì)類的藥物,相比化學合成藥物,因為不經(jīng)過肝腎代謝,對肝腎的影響比較小,相對安全。”
生物制劑也讓曹靜的改善非常明顯。“用了三個月藥后,變化就很明顯了。不僅生活可以自理,還可以獨自出門就診?!崩钕颊f,“可以說她基本上變樣了,判若兩人了,無論是從皮膚、關(guān)節(jié)的改善,生活質(zhì)量的提高,還是其他系統(tǒng)問題的解決,比如貧血和血小板增高緩解了。她獨自來就診的時候,經(jīng)常為她做檢查的護士甚至認不出她來了。如果這個藥能早一點上市,她就不會發(fā)展到現(xiàn)在這樣?!?/p>
據(jù)介紹,目前生物制劑可用于皮疹比較嚴重、合并關(guān)節(jié)問題、心血管疾病、代謝綜合征等其他器官損傷的患者,以及需要使用多種化學藥物治療其他疾病的特殊患者。李霞提醒,雖然生物制劑療效喜人,但需要注意的是,患者還是應(yīng)當按醫(yī)囑到醫(yī)院做有規(guī)律的跟蹤和體檢。此外,患者應(yīng)養(yǎng)成規(guī)律地生活、良好的生活習慣。
(劉軼琳)