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從助己到助人，點(diǎn)亮“散落凡間的星星”

2022-12-02 15:41:59來(lái)源：中國(guó)青年報(bào)  

在很多朋友眼里，南京郵電大學(xué)老師張則方是“貴人”。他不僅自己“遇到困難能勇敢面對(duì)、努力解決問(wèn)題”，更“能為遇到類似困難的人創(chuàng)造平臺(tái)解決問(wèn)題”。

原來(lái)，張則方的兒子陽(yáng)陽(yáng)兩歲多時(shí)在醫(yī)院被診斷為疑似孤獨(dú)癥兒童和智力發(fā)育遲緩（孤獨(dú)癥兒童被稱為“星星的孩子”），生活、學(xué)習(xí)、溝通都存在問(wèn)題。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球大概有超7000萬(wàn)人正遭受孤獨(dú)癥的困擾，我國(guó)孤獨(dú)癥患者可能超1000萬(wàn)，0到14歲的兒童患者數(shù)量可能超200萬(wàn)。孤獨(dú)癥已成為嚴(yán)重影響兒童健康的全球公共衛(wèi)生問(wèn)題，世界衛(wèi)生組織將其列為兒童精神疾病第一位。


(資料圖片僅供參考)

為了孩子，張則方夫婦踏上了漫漫求醫(yī)路，在獲得了足夠的經(jīng)驗(yàn)后，于2015年底成立了康復(fù)機(jī)構(gòu)——南京魔方城兒童潛能發(fā)展中心（以下簡(jiǎn)稱“魔方城”）。截至目前魔方城已為超500名孤獨(dú)癥兒童提供了康復(fù)服務(wù)。

今年9月，國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布《0-6歲兒童孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)規(guī)范（試行）》，要求各地為轄區(qū)內(nèi)常住的6歲以下兒童提供孤獨(dú)癥篩查干預(yù)服務(wù)，一起擁抱“星星的孩子”。

任何人都是平等的

2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽(yáng)陽(yáng)誕生。一歲多了，面對(duì)家人一聲聲的呼喚，陽(yáng)陽(yáng)竟沒(méi)有絲毫反應(yīng)。

說(shuō)來(lái)也巧，同一小區(qū)里有一個(gè)比陽(yáng)陽(yáng)大五六歲的孩子，經(jīng)常挽著家人的手在小區(qū)里漫步。和陽(yáng)陽(yáng)不同的是，這個(gè)孩子“面貌和行動(dòng)讓人明顯感到有點(diǎn)異常”。孩子的姑姑很坦然，告訴他們這孩子是個(gè)“唐氏寶寶”，還分享了很多關(guān)于兒童先天性精神疾病如何診斷、干預(yù)和康復(fù)的“寶貴信息”，“甚至還約了孩子的爸媽和我們聊了一下”。從一次次深入而緊張的交談中，夫妻倆的心底逐漸指向了3個(gè)字——孤獨(dú)癥。

后來(lái)，陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨(dú)癥和智力發(fā)育遲緩。張則方這個(gè)要強(qiáng)的山東大漢再也扛不住，落淚了。

數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)顯示，孤獨(dú)癥發(fā)病率約為1%，也就是說(shuō)每100個(gè)孩子里，就有1個(gè)“星星的孩子”。孤獨(dú)癥發(fā)生概率不分人種，不分經(jīng)濟(jì)條件，不分文化程度，出生缺陷只是一個(gè)概率事件，“從某種程度來(lái)說(shuō)，孤獨(dú)癥對(duì)于任何人發(fā)生率都是平等的”。

為“星星的孩子”奔走

陽(yáng)陽(yáng)被確診為疑似孤獨(dú)癥和智力發(fā)育遲緩后，除了保證日常工作不落下，夫妻倆一心投入到陽(yáng)陽(yáng)的康復(fù)中去。他們跑遍南京各大孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)，都不太滿意。

大部分的康復(fù)機(jī)構(gòu)收費(fèi)很貴，“即便對(duì)我們雙職工家庭而言也是一個(gè)不小的負(fù)擔(dān)，更何況一些經(jīng)濟(jì)困難家庭”。更讓人憂心的是，機(jī)構(gòu)老師的教育水平也參差不齊。

張則方回憶，陽(yáng)陽(yáng)之前所在的康復(fù)機(jī)構(gòu)“衛(wèi)生環(huán)境很差，沒(méi)有安排保潔人員”，每次陽(yáng)陽(yáng)上感覺(jué)統(tǒng)合課從滑板下來(lái)，渾身臟兮兮的，一手灰。

直到2015年，張則方結(jié)識(shí)了陽(yáng)陽(yáng)的入戶康復(fù)指導(dǎo)老師楊凡。

1989年出生的楊凡從南京特殊教育師范學(xué)院畢業(yè)后，決定留在南京打拼。這個(gè)干勁足、有想法的姑娘，在大學(xué)期間經(jīng)常領(lǐng)著一幫同學(xué)，跑遍南京各大老年、兒童和殘障中心做志愿服務(wù)，幫助過(guò)很多腦癱、自閉癥、聽(tīng)障等社會(huì)弱勢(shì)群體?！叭f(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到和楊老師一拍即合?！睆垊t方說(shuō)。

鋪開(kāi)南京地圖，從夏天一直“折騰”到冬天，“碧綠成蔭的梧桐葉眼看著被熬掉光了”。幾經(jīng)來(lái)回奔走，終于找到一處約200平方米的空屋子。

開(kāi)業(yè)第一天，在這不大的空間里，新團(tuán)隊(duì)立下誓言：打造一片孤獨(dú)癥孩子康復(fù)的“凈土”?！昂⒆舆M(jìn)步是家長(zhǎng)最好的禮物”，是機(jī)構(gòu)最初的宣傳口號(hào)和奮斗目標(biāo)，學(xué)習(xí)最先進(jìn)的康復(fù)技術(shù)，科學(xué)評(píng)估和制訂個(gè)性化干預(yù)方案特別重要，“如果只是悶著頭搞，肯定是多走很多彎路”。

2017年，魔方城迎來(lái)了 “高光時(shí)刻”。從3月初開(kāi)始，一直到5月底，連續(xù)十個(gè)周末，都邀請(qǐng)到國(guó)內(nèi)頂尖的孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的專家來(lái)南京做線下培訓(xùn)，機(jī)構(gòu)全體老師和報(bào)名的家長(zhǎng)共同學(xué)習(xí)。

時(shí)至今日，楊凡仍然清楚記得當(dāng)時(shí)的火熱場(chǎng)景。除了南京本地的家長(zhǎng)，每個(gè)講座正常都會(huì)有一二十個(gè)家長(zhǎng)從外地趕到南京，近一點(diǎn)的有江蘇和安徽的，遠(yuǎn)一點(diǎn)的有內(nèi)蒙古或者廣東等地的，“往往一下飛機(jī)或火車就趕往講座現(xiàn)場(chǎng)，講座結(jié)束后再趕回去”。

點(diǎn)亮散落人間的星星

在魔方城，張則方要求所有老師，課間休息的十分鐘再忙也要抽出三五分鐘時(shí)間給家長(zhǎng)們答疑解惑，溝通孩子上課期間的情況。

他組織家長(zhǎng)建立了專門(mén)的家長(zhǎng)群。沒(méi)人知道他們的具體名字，也不會(huì)有人刻意去打聽(tīng)，因?yàn)槿毫睦锼腥说娜宏欠Q都是清一色的，如“聰聰爸”“嘟嘟媽”“凡凡奶奶”。但楊凡知道，每一個(gè)昵稱的背后，很可能是一個(gè)家庭難以愈合的傷疤。

楊凡驚訝地發(fā)現(xiàn)，家長(zhǎng)當(dāng)中有少部分人的水平“并不見(jiàn)得比專業(yè)老師低”。這些“高水平”的家長(zhǎng)有機(jī)會(huì)接觸到國(guó)內(nèi)外最前沿的培訓(xùn)講座，他們會(huì)提前買(mǎi)一支錄音筆，在現(xiàn)場(chǎng)錄好之后就分享到群里供大家學(xué)習(xí)，“真的能學(xué)到不少東西”。

這也時(shí)常讓楊凡想起張則方在魔方城創(chuàng)立之初一直強(qiáng)調(diào)的理念：孩子、老師和家長(zhǎng)要一起成長(zhǎng)，丟了誰(shuí)都不行。

1991年出生的張燕妹是魔方城最早的一批老師之一，主要負(fù)責(zé)教感統(tǒng)課和個(gè)訓(xùn)課，大家都親切地稱她“大張老師”?！皝?lái)這里工作，我找到了我想要的生活”。和楊凡一樣，她也畢業(yè)于南京特殊教育師范學(xué)院。

由于家住南京浦口區(qū)，每天早上張燕妹雷打不動(dòng)地6點(diǎn)40就得起床，換乘多班早高峰的地鐵，“從來(lái)不奢求有座位，雙腳不離地已經(jīng)很滿足了”。8點(diǎn)左右到魔方城，簽到打卡、穿工作服、準(zhǔn)備教具，如果來(lái)得早她還會(huì)幫保潔阿姨打掃衛(wèi)生。

8點(diǎn)半，她準(zhǔn)時(shí)站在門(mén)口，嘴角上揚(yáng)，和陸續(xù)簽到的家長(zhǎng)和小朋友們打招呼，并耐心地等待著孩子們的回應(yīng)?！坝袝r(shí)候，他們笑笑也是一種回應(yīng)”。

7年間，魔方城從最初只有兩位老師到現(xiàn)在有24位教師員工，面積從不到200平方米到現(xiàn)在超過(guò)1000平方米，從陽(yáng)陽(yáng)1個(gè)孩子到累計(jì)服務(wù)超過(guò)500名兒童。

回溯來(lái)時(shí)路，張則方猛然發(fā)現(xiàn)，這些年他們很多業(yè)務(wù)都是“被家長(zhǎng)推著走的”。“比如有些家長(zhǎng)會(huì)說(shuō)，孩子這幾年康復(fù)進(jìn)步很大，孩子也從幼兒園進(jìn)入小學(xué)了，不斷地建議我們拓展服務(wù)范圍，小學(xué)的入校支持和陪讀服務(wù)也做起來(lái)了”。

得到專業(yè)教育機(jī)構(gòu)的投資，這讓張則方更加堅(jiān)定初心：“竭盡全力，點(diǎn)亮散落人間的星星，不留一處黑暗?！?/p>

和對(duì)兒子陽(yáng)陽(yáng)的期待一樣，這位父親希望更多“星星的孩子”能夠坦然走向社會(huì)，通過(guò)科學(xué)的康復(fù)不斷提升自己，更好地融入社會(huì)，不斷地提升獲得感、幸福感。

陸地 中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 李超

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