他是罕見(jiàn)病“龐貝病”患者,每一步行走都很困難;他今年高考取得662分的好成績(jī)。這是一個(gè)關(guān)于愛(ài)與堅(jiān)強(qiáng)的故事,主人公是18歲的小伙子王唯佳。
記者近日從沈陽(yáng)驅(qū)車(chē)兩個(gè)多小時(shí)來(lái)到王唯佳的家——法庫(kù)縣葉茂臺(tái)鎮(zhèn)西二臺(tái)子村。眼前這個(gè)身形消瘦、脊柱側(cè)彎的男孩,正拄著桌子,給同村的4個(gè)孩子補(bǔ)習(xí)生物課。窗外是片綠油油的苞米地。
“他愿意講,孩子們愛(ài)聽(tīng)。”王唯佳的媽媽趙麗看在眼里有些心疼,“得了這種病,走路站著都很吃力。”
王唯佳12歲查出了龐貝病。這是一種罕見(jiàn)的重病,會(huì)導(dǎo)致肌肉無(wú)力,脊椎側(cè)彎,還有呼吸暫停的危險(xiǎn)。
在王唯佳的炕上,記者看到一臺(tái)呼吸機(jī),他每晚都得用上呼吸機(jī)才能睡覺(jué)。由于脊柱的原因,王唯佳在家里是趴在炕上看書(shū)寫(xiě)字。
“但他上課從來(lái)沒(méi)有睡過(guò)覺(jué)、偷過(guò)懶,總是搶著發(fā)言。”王唯佳的英語(yǔ)老師、法庫(kù)縣高中高三年級(jí)教學(xué)主任丁君華說(shuō),“他寫(xiě)字困難,但很刻苦,練了一手漂亮的‘衡水體’。他特別愛(ài)笑,是我教過(guò)最樂(lè)觀開(kāi)朗的孩子之一。”
“高分有啥秘訣?就是努力。”王唯佳笑呵呵地說(shuō),“別人花一個(gè)小時(shí),我就花兩個(gè)小時(shí)。”每天下了晚自習(xí),王唯佳要再學(xué)一個(gè)多小時(shí),這時(shí)候媽媽給他按摩病腿。
堅(jiān)強(qiáng)的背后有愛(ài)的支撐。王唯佳走路不穩(wěn)經(jīng)常摔跤,三年來(lái)就一直坐在講臺(tái)邊上離門(mén)口最近的位置,他所在的班級(jí)沒(méi)換過(guò)教室,一直留在一樓;無(wú)論什么時(shí)候,他身邊總有一個(gè)同學(xué),伸出一雙手,借給他一個(gè)肩膀;為減輕這個(gè)農(nóng)村家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),學(xué)校給趙麗安排了保潔工作,給娘倆安排了單獨(dú)宿舍。
溫暖的集體也最有力量。高考放榜,王唯佳所在的班平均分?jǐn)?shù)超過(guò)了600分,取得最高分的是王唯佳最要好的同學(xué),每天晚上送他回寢室的男孩。
“我報(bào)了南開(kāi)大學(xué)。”想了又想,王唯佳填報(bào)了志愿。“聽(tīng)說(shuō)天津已把龐貝病用藥納入了醫(yī)保,我希望能減輕家里的負(fù)擔(dān),治好病實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想。”