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2歲女兒患罕見(jiàn)骨病先天性假關(guān)節(jié) 90后媽媽截骨救女!

武漢晚報(bào) | 2020-11-26 09:31:12

“只要女兒能重新站起來(lái),我什么都愿意!”為了讓不到2歲、卻患有罕見(jiàn)骨病的女兒,有希望重回正常生活,90后媽媽黃小花(化名)毅然決定截骨救女——從自己髖關(guān)節(jié)的髂骨處取出1塊約拇指大小的骨頭,移植到孩子小腿骨上。

愛(ài)跳舞的女兒,

摔了一跤后就站不起來(lái)了

“生病前,小希(化名)特別活潑,愛(ài)跳廣場(chǎng)舞,節(jié)奏感也很好……”坐在武漢大學(xué)人民醫(yī)院(湖北省人民醫(yī)院)骨四科的病床上,黃小花無(wú)比懷念幾個(gè)月前女兒小希剛剛蹣跚學(xué)步,跟著5歲的哥哥一起,在離家不遠(yuǎn)的空地上跟著大人們一起跳廣場(chǎng)舞的場(chǎng)景。

一邊抹著眼淚,一邊不愿意放下手機(jī)反復(fù)看著,一遍一遍。

家住湖北陽(yáng)新縣楓林鎮(zhèn)大橋村的黃小花是名樸素的農(nóng)村女性,身材瘦小,不足1米5的她這些年一直在家?guī)Ш⒆?,全心照顧年邁生病的婆婆,老公在溫州工地打工維持著一家的生計(jì)。2019年4月,二女兒呱呱墜地,取名小希。女兒的到來(lái),為這個(gè)小家庭增添了許多的快樂(lè)。兒女雙全,雖然日子清貧,但也被黃小花操持得井井有條。然而這一切,因小希的一次意外跌倒,戛然而止。

七八月能滿(mǎn)地爬,剛滿(mǎn)1歲就能滿(mǎn)地走,1歲之前的小希發(fā)育都很正常。但自從學(xué)會(huì)走路以后,媽媽就隱隱感覺(jué)不對(duì)勁。她發(fā)現(xiàn)小希的右腳似乎總抬不高,在地上拖來(lái)拖去,但性格活潑外向的小希,特別喜歡跟著哥哥房前屋后到處跑,像個(gè)男孩子一樣調(diào)皮,媽媽也沒(méi)多想。

今年9月,悲劇還是發(fā)生了,小希像往常一樣在家附近玩的時(shí)候,不小心摔了一跤,在縣醫(yī)院拍片后,說(shuō)是右腿骨折,并發(fā)現(xiàn)小希的右腿骨頭與常人不太一樣,醫(yī)生嘗試用打石膏的方式為小希處理骨折患處,并建議如果骨折不愈合,要去大醫(yī)院做進(jìn)一步的檢查。

先天性假關(guān)節(jié),

90后媽媽毅然決定截骨救女

就這樣揪心地過(guò)了一個(gè)多月,媽媽帶小希準(zhǔn)時(shí)來(lái)醫(yī)院復(fù)查X光片,發(fā)現(xiàn)孩子小腿的骨折沒(méi)有愈合跡象,并呈現(xiàn)假關(guān)節(jié)異?;顒?dòng)。從前滿(mǎn)地跑的假小子,現(xiàn)在只能在媽媽的懷里,或者坐在床上挪動(dòng),自己無(wú)法站立。

黃小花帶著孩子從陽(yáng)新輾轉(zhuǎn)武漢就醫(yī),來(lái)到武漢大學(xué)人民醫(yī)院骨四科,科主任吳飛副教授接診了小希。“正常同齡幼兒發(fā)生骨折,經(jīng)石膏固定后骨頭會(huì)很快長(zhǎng)好,像這樣兩個(gè)月骨折都沒(méi)生長(zhǎng)跡象,肯定另有原因。”

經(jīng)過(guò)一系列的檢查,最終小希被診斷為先天性脛骨假關(guān)節(jié)。吳飛副教授解釋說(shuō),小希的這個(gè)病非常少見(jiàn),發(fā)病率僅為1/250000-1/400000,治療難度較高,復(fù)發(fā)骨折難以控制,一直都是骨科中較為棘手的問(wèn)題。其特征為脛骨發(fā)育異常,畸形,一旦骨折幾乎不能自愈。

“根據(jù)具體病情分析,目前最合適的治療方法就是手術(shù)接骨,由于這種骨折的難愈性,術(shù)中必須植骨。同時(shí)因孩子太小,無(wú)法取自體骨,而人工骨又沒(méi)有自體骨的再生能力。”因此,吳飛建議從孩子的直系親屬身上取骨,然后移植到孩子小腿脛骨上,讓骨折處愈合,重新生長(zhǎng)發(fā)育。但吳飛也提醒,即使做骨移植,也不能保證骨折處一定能愈合,并且后面,小希還可能面臨再次或多次新的其他類(lèi)型手術(shù)。

“用我的骨頭吧,只要女兒能重新站起來(lái),我做什么都愿意。”聽(tīng)完醫(yī)生的建議,瘦弱的黃小花沒(méi)有絲毫的猶豫和遲疑,雖然還有太多不確定,但這個(gè)方案顯然讓這個(gè)母親看到了一線生機(jī)。

為了湊齊治病的費(fèi)用,黃小花和老公借遍了所有的親朋好友,以及能想到的一切辦法,最終揣著3萬(wàn)余元錢(qián),母女倆雙雙住進(jìn)了武漢大學(xué)人民醫(yī)院骨四科病房。

“孩子是自己身上的一塊肉,

我的骨頭就是她的”

11月21日上午11點(diǎn),黃小花和小希被同時(shí)送進(jìn)了手術(shù)室。主刀醫(yī)生吳飛副教授介紹,手術(shù)團(tuán)隊(duì)分成兩組,一組負(fù)責(zé)從母體骨盆的右側(cè)髂骨處取出一塊約拇指大小的髂骨,另一組由自己負(fù)責(zé)為小希進(jìn)行小腿結(jié)構(gòu)不良病灶的清除,同時(shí)對(duì)畸形進(jìn)行矯正,骨固定后透視確認(rèn)力線,再把從媽媽體內(nèi)取出的髂骨植入孩子小腿骨折處,整個(gè)過(guò)程共耗時(shí)近3個(gè)小時(shí)。

吳飛主任介紹,在人體骨盆兩側(cè)各有一塊髂骨,如果手術(shù)病人需要自體骨移植的時(shí)候一般就在這個(gè)位置取骨,切除少量髂骨后不會(huì)影響人體肢體功能。這是他近20年職業(yè)生涯里,遇到的第二例母子間的骨移植。

用時(shí)兩個(gè)小時(shí)后,兩臺(tái)手術(shù)成功完成。手術(shù)后第二天,黃小花就能下床,繼續(xù)照顧女兒了。吳飛介紹,目前1個(gè)月后能完全康復(fù),一般不會(huì)影響正常生活。孩子術(shù)后1周可以出院,但給孩子移植的骨頭能否成活,還需要定期復(fù)查一段時(shí)間,后期可能還有比較長(zhǎng)的恢復(fù)期。”

“剛進(jìn)手術(shù)室的時(shí)候,確實(shí)有點(diǎn)擔(dān)心和害怕,但為了女兒,哪怕再疼也必須這樣做。”黃小花說(shuō),“孩子是自己身上的一塊肉,我的骨頭就是她的,只要女兒能重新站起來(lái),哪怕一輩子在我身上取骨頭也愿意。”(通訊員楊岑 記者張劍)

  • 標(biāo)簽:先天性假關(guān)節(jié)

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