關(guān)愛“檸檬寶寶”,讓愛不罕見。2022年2月28日是第十五個“國際罕見病日”,愛嬰島攜手廣州市美贊臣公益基金會與中國紅十字基金會、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會,正式啟動“罕見病關(guān)愛項(xiàng)目”。
聯(lián)合新浪公益,發(fā)起 #看見檸檬寶寶# 話題。邀請趙雅芝、王博文、汪東城等眾多明星以及公益時報等國內(nèi)主流媒體一同為“檸檬寶寶”發(fā)聲,呼吁社會提高對甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認(rèn)知,對患兒和家庭給予更多關(guān)愛。
公益共創(chuàng),讓社會“看見”罕見病人
問:檸檬寶寶指的是?
答:“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥(MMA)和丙酸血癥(PA)患兒的別稱。這種罕見病目前暫沒有特效藥、也無法治愈,只能通過服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)配方粉、嚴(yán)格控制飲食來維持身體發(fā)育。
廣州市美贊臣公益基金會榮譽(yù)理事長、美贊臣中國業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平表示:本次活動既是支持‘檸檬寶寶’對抗病魔的愛心之舉,也是美贊臣公益基金會與美贊臣中國‘公益共創(chuàng)’理念的又一次實(shí)踐。
美贊臣中國一直致力于緊密團(tuán)結(jié)價值生態(tài)圈中的重要伙伴,將志同道合的人們變成公益事業(yè)的‘放大器’, 在愛心‘大合唱’中共同彰顯公益價值。
綜合施策,更好的支援“檸檬寶寶”
與全國約2000萬的罕見病群體一樣,“檸檬寶寶”們也正面臨著社會認(rèn)知不足、診斷困難、誤診率高、治療費(fèi)用高昂、缺乏有效治療手段等困難和挑戰(zhàn)。
因此,本次關(guān)愛活動計劃為部分“檸檬寶寶”捐助特殊配方粉并以開展醫(yī)患交流會、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫等方式,增強(qiáng)公眾和患者群體對疾病的認(rèn)知。
愛嬰島副總裁高勤也表達(dá)了對此次活動的認(rèn)可與支持:“作為中國較具規(guī)模和知名度的母嬰連鎖品牌之一,愛嬰島一直把‘為媽媽和寶寶提供優(yōu)質(zhì)、豐富的商品和服務(wù)’作為宗旨,守護(hù)下一代健康成長。
美贊臣是愛嬰島的重要合作伙伴,雙方有著相似的企業(yè)社會責(zé)任感,此次聯(lián)手美贊臣倡導(dǎo)關(guān)愛罕見病群體,旨在發(fā)揮雙方優(yōu)勢,為罕見病群體帶去更多的愛和希望。”
守護(hù)新生,助力共建健康中國
據(jù)悉,這次活動不僅得到了公益界、醫(yī)學(xué)界和傳媒界的大力支持,美贊臣中國也通過經(jīng)銷商網(wǎng)絡(luò)將“檸檬寶寶”的知識普及給廣大消費(fèi)者。
我們相信,了解是幫助的第一步。讓公眾科學(xué)地認(rèn)識罕見病、預(yù)防罕見病,是應(yīng)對與避免罕見病的首要條件,也是真正理解與關(guān)懷罕見病患者的重要途徑。
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